Hoogfunctionerend of Laagfunctionerend autisme

Je hebt er vast wel eens van gehoord. Hoogfunctionerend autisme. Ook hebben veel mensen van laagfunctionerend autisme gehoord. Er is al een hele tijd een strijd gaande tussen mensen die deze labels slecht vinden en mensen die ze juist heel fijn vinden. En beide kanten komen met goede argumenten. Wat zijn die argumenten precies? En zijn de labels hoogfunctionerend of laagfunctionered autisme nou slecht of niet?

Hoogfunctionerend autisme

Wanneer mensen denken aan hoogfunctionerend of laagfunctionerend autisme denken ze vaak bij hoogfunctionerend aan mensen met een gemiddeld of boven gemiddeld IQ. Ze denken aan mensen die zich prima kunnen redden in deze samenleving. Vaak merk je niet eens dat ze autistisch zijn tot ze je dit vertellen. Ze zien er ‘normaal’ uit en ze praten ook ‘normaal’. De meeste mensen met autisme die zich herkennen in dit label, zullen een redelijk normaal leven leiden. Redelijk. Dat betekent dat ze ook echt nog wel problemen hebben.

Er is een kans dat veel vrouwen zich in dit label herkennen, of in ieder geval dat de wereld dit label op veel vrouwen met autisme plakt. Dit komt omdat vrouwen met autisme hun problemen internaliseren en hierdoor vaak niet eens gediagnosticeerd worden (Meer weten wat vrouwen tegenwerkt bij een diagnose? Lees het hier). Het lijkt dus net alsof ze helemaal oké zijn en maar weinig problemen ondervinden.

Het feit dat ze zogenaamd ‘hoogfunctionerend’ zijn zegt iets over hoe ze zich gedragen tegenover de buitenwereld. Het zegt iets over hoeveel hulp ze nodig hebben en hoe ‘goed’ ze dus eigenlijk functioneren. Het probleem met dit label is alleen dat deze mensen worden overschat. Ze hebben autisme. Dit betekent dat ze zeker wel moeite hebben met sociale interactie. Of dat ze moeite hebben met het verwerken van informatie en prikkels. Alleen ziet de buitenwereld dat niet, omdat ze zich zo normaal gedragen.

Autisten die hoogfunctionerend zijn kunnen zich ontzettend gefrustreerd voelen. Ze voelen zich eenzaam en niet serieus genomen. Dat is natuurlijk niet voor niks, want het is de waarheid. Ze zijn hoogfunctionerend en kunnen zichzelf dus prima redden, maar dat is niet zo. Hoewel de meesten een redelijk normaal leven leiden, heeft elke autist zijn eigen problemen in verschillende gebieden van het leven. Sommigen kunnen hun huis niet goed schoonhouden, anderen hebben moeite met zichzelf verzorgen en weer anderen kunnen de prikkels van het werkleven niet (goed) verdragen. Zo heeft iedereen met autisme zijn eigen problemen, ook al zijn ze dan hoogfunctionerend.

Laagfunctionerend autisme

Het feit dat er een ‘hoogfunctionerend’ bestaat betekent ook dat het tegenovergestelde bestaat. Laagfunctionerend. Van deze mensen verwacht de samenleving niet veel. Ze zullen niet bijdragen aan de maatschappij door te werken en ze zullen leven van het belastinggeld van mensen die wel wat bijdragen. Ze leven in een inrichting met 24/7 hulp beschikbaar en ze zijn niet echt slim. Praten gaat hen moeilijk af en zo kan ik nog wel even doorgaan.

Dit beeld is wel heel stereotype natuurlijk, maar jammer genoeg niet eens overdreven. Er zitten verschillende gradaties in ‘laagfunctionerend’ zijn. Van mensen die nog wel redelijk kunnen praten tot mensen die eigenlijk verstandelijk gehandicapt kunnen zijn. Het is zo jammer dat er zo wordt gedacht over deze categorie mensen. Hoe zullen zij zich voelen als je tegen hen zegt ‘jij bent laag’, en dat continu.

Sommigen praten dan misschien niet veel of goed, maar ze zijn zo rijk aan gedachten. Ze denken na over dingen waar de normale mens nooit bij stil zou staan. Ze wonen dan misschien wel in een inrichting maar ze maken de mooiste dingen. De meeste kunnen niet werken of werken bij speciale bedrijven, maar ze hebben zoveel meer vaardigheden dan dat de samenleving denkt dat ze hebben. Alleen krijgen ze nooit de kans om zich hierin te ontplooien. Ze krijgen de kans niet om hun steentje bij te dragen aan de samenleving- op wat voor manier dan ook- omdat men simpelweg niet denkt dat ze dat kunnen.

Zijn deze labels dus slecht?

Je zou zeggen dat iedereen die dit leest, zal denken dat de labels hoogfunctionerend en laagfunctionerend autisme inderdaad schadelijk zijn. Toch vind ik het moeilijk om echt te zeggen dat ze slecht zijn, want eigenlijk zijn die labels toch ook gewoon de waarheid? Niet op de manier waarop je denkt dat ik het bedoel. Ik denk namelijk dat we het stereotype een beetje aan moeten passen. De definities van hoogfunctionerend en laagfunctionerend autisme sluiten elkaar namelijk niet uit in mijn ogen. Ze kunnen tegelijk bestaan, want waar de één misschien hoogfunctionerend in is, kan de ander laagfunctionerend in zijn. Dit betekent alleen niet dat het in andere gebieden van het leven niet andersom kan zijn.

Deze labels zijn niet per sé slecht. We denken er alleen te star in, te zwart-wit. Nu zijn autisten daar ook heel goed in, maar toch. Iedereen is hoogfunctionerend in het een en laagfunctionerend in het ander, maar niemand is puur het één of de ander. Deze denkwijze zorgt er inderdaad voor dat mensen met autisme en mensen zonder autisme zich aan andere zijden van de samenleving bevinden. Op deze manier wordt het gat tussen neurodivers en neurotypisch nooit gedicht- wordt het nooit normaal.

Misschien heeft mijn mening je wel aan het denken gezet. Misschien ben je het totaal niet met me eens. Dat kan én dat mag ook. Het zou zonde zijn als iedereen maar hetzelfde dacht. Hoe denk je er dan wel over? Ben je het eens met deze labels of vind je ze ook schadelijk? Laat het me weten en laat me ook meteen weten welke onderwerpen je nog meer over wil praten!

Wat Ouders moeten Weten

Autisme is lastig te begrijpen. Niet alleen voor onszelf, maar ook voor de mensen om ons heen. Zo ook onze ouders. Hierdoor kunnen mensen met autisme zich vaak erg eenzaam en onbegrepen voelen. Dit moet toch anders kunnen? Dit zijn 5 dingen die ouders, en anderen, zouden moeten weten over autisme.

1. Normaal bestaat niet

Wat ouders moeten weten, is dat ‘normaal’ niet bestaat. Vaak worden we neergezet als mensen die niet normaal zijn en zich niet normaal kunnen gedragen. Het is erg moeilijk om dit te horen. Je voelt je continu buitengesloten van de rest van de wereld. Het kan erg eenzaam zijn en het kan voelen alsof niemand je begrijpt. Vele van ons zullen dan ook proberen om wel te voldoen aan het normaal beeld. Ze zullen zich zodanig aanpassen aan de rest van de maatschappij dat ze er zelf aan onderdoor gaan. De hoeveelheid energie dat het vergt om je ‘normaal’ voor te doen is onwijs groot en daarom ook niet vol te houden.

Is normaal überhaupt wel een ding? Iedereen lijkt te willen voldoen aan een bepaalde standaard en probeert zich daar aan aan te passen. Dat betekent ook dat eigenlijk niemand echt normaal is, want als iedereen zich aan moet passen, is dus niemand echt normaal. En als normaal niet bestaat, dan is het niet normaal zijn toch eigenlijk het normaal? Het zou zoveel schelen als wij, mensen met autisme, ons niet verplicht zouden voelen om ons te vormen naar wat verwacht wordt.

Veel ouders lijken nog niet door te hebben dat we nooit zullen zijn zoals ze willen dat we zijn. We zijn nou eenmaal anders dan de meesten, maar probeer ons hier in te ondersteunen in plaats van ons te forceren om te veranderen. Ik snap dat het moeilijk is om te begrijpen waar wij doorheen gaan en misschien is het ook wel moeilijk om te accepteren dat we niet het kind zijn dat je had verwacht. Toch is het voor ons vele malen moeilijker om te leven in een wereld die ons niet begrijpt en niet om ons lijkt te geven.

2. Overprikkeling gaat niet zomaar weg

Wat ouders moeten weten is dat overprikkeling hel is en het kan lang aanhouden. Het duurt lang voor het weggaat als je niet goed weet hoe je moet ontprikkelen. Zelfs als je wel weet hoe je het beste kunt ontspannen, kan het nog moeilijk zijn. De mate van overprikkeling speelt hier een grote rol in. Er zitten gradaties van hoe overprikkeld je kan zijn: soms een beetje, soms heel veel. Te veel overprikkeling kan leiden tot een meltdown. Wanneer dit gebeurt, ben je nog langer bezig om er weer bovenop te komen.

Het is dus belangrijk om ons de tijd te geven die we nodig hebben om te herstellen van al die prikkels. We komen vanzelf wel weer bij je terug als we ontprikkelt zijn. Probeer in de tussentijd niet te veel van ons te vragen, want dat kan averechts werken. Normale mensen hebben ook rust en ruimte nodig om zich op te kunnen laden, dus waarom zouden wij die tijd niet krijgen? Het duurt vaak alleen wat langer bij ons.

3. Zeg niet dat wat ik voel niet echt is

Wat ouders moeten weten is dat wat ze zeggen impact heeft. We weten heel goed dat we anders zijn dan anderen. We weten heel goed dat we andere behoeften hebben dan anderen. Wat we nodig hebben is steun en acceptatie van diegenen die het dichtst bij ons staan. Durf in de spiegel te kijken als we vragen of je iets wil veranderen en schiet niet meteen in de verdediging.

Alles wat je zegt nemen we in ons op. Wanneer we overprikkeld zijn en we hebben ruimte nodig, geef ons dan die ruimte. Vertel ons niet dat het allemaal zo erg niet is, dat we prima kunnen functioneren in de samenleving. Zeg ons niet dat we geen hulp nodig hebben als we hoogfunctionerend lijken te zijn. Het is belangrijk dat we begrepen worden en onszelf mogen zijn. Zonder verwijten.

Zelfs al zeg je niet letterlijk dat wat we voelen niet echt is, kan het voor ons nog wel overkomen alsof je dat zegt. Door onze problemen af te wimpelen en te zeggen dat ‘iedereen wel een beetje autistisch is’ of zeggen dat jij ook last hebt van dat specifieke probleem… Dat helpt ons niet. Dat gaat ons niet helpen met het probleem dat we hebben. Het enige wat dat doet is ervoor zorgen dat we ons niet serieus genomen voelen.

4. Ik weet dat ik moeilijk kan zijn, en dat spijt me

Wat ouders moeten weten is dat het niet altijd volledig hun fout is. Het is moeilijk om toe te geven dat niet alles hun schuld is. Het is niet makkelijk om met een autistisch kind te leven en ons op te voeden. We zijn ook niet makkelijk. We kunnen door overprikkeling enorm chagrijnig zijn en dat afreageren op onze ouders. Meltdowns zijn ook verschrikkelijk. Niet alleen voor onszelf, maar ook voor degenen om ons heen. Het kan moeilijk zijn om te bepalen wat we nodig hebben als we zelf het antwoord daarop niet weten. Ons helpen kan dan ook erg moeilijk zijn.

Er was, en is nog steeds, een groot gebrek aan begrip en communicatie. Je bent niet alleen als je je zo voelt. Het is oké. Probeer hulp te vragen en die kloof te verkleinen. Ook als de kloof te groot is kan je nog steeds hulp vragen om juist afstand te creëren. Zelfs als je midden in een soort haat-liefde relatie zit met je ouders kom je hier wel weer doorheen. Uiteindelijk komt aan alles een einde. Deze fase van je leven gaat weer voorbij.

Wat is jouw relatie met je ouders? Heb je ook wat moeite met communicatie of kan je juist heel goed praten? Als je je deze punten herkent, maar je durft je ouders niks te zeggen, deel dit artikel dan met ze. Misschien kan je het ze op die manier vertellen.

Special interest of Obsessie?

Interesses spelen een grote rol bij autisme. Een special interest wordt het in het Engels genoemd. Vaak zijn het intense interesses die niet altijd even gewoon zijn. Vaak weten we er veel van af en kunnen we uren doorgaan over datzelfde onderwerp. Maar wanneer is het een special interest en wanneer wordt het een obsessie?

Special interest

Een special interest komt vaak voor bij mensen met autisme. Het is een intense focus op een bepaald onderwerp. Uiteraard kunnen het ook meerdere onderwerpen zijn. Het blijkt dat mensen met autisme meer specifieke interesses hebben. Ook hebben ze over het algemeen meer interesses dan neurotypische mensen. Deze special interests kunnen van alles zijn. Van TV-series tot personen en van wiskunde tot mechanica.

Het nut van zo’n special interest is dat het vaak een kalmte met zich meebrengt. Die kalmte kan een fijne stress-reliever zijn na een prikkelende dag. Ook kan het helpen om overprikkeling tegen te gaan. Verder kan het een toegang zijn tot vriendschappen. Mensen met autisme hebben vaak meer dan genoeg te vertellen over deze interesses en kunnen dan ook superfijn praten met mensen die gelijke interesses hebben.

Special interests hoeven niet per sé jaren te duren. Ze komen en gaan. Soms duurt het dagen, soms weken, soms maanden en soms kan het zijn dat deze interesses jaren duren. Als de interesses zo sterk zijn dat ze jaren duren, besluiten sommige mensen met autisme om een carrière op te bouwen in hun expertise.

Op dit moment is bloggen voor mij een special interest! Ik vind het superleuk om erover te leren en te oefenen. Elk onderwerp dat valt onder het bloggen heb ik al opgezocht en bekeken. Nu hopen we natuurlijk dat dit een special interest is dat nog jaren blijft.

Obsessie

We zijn het erover eens dat special interests nodig zijn voor autisten om te ontprikkelen en orde in de chaos te scheppen. Wanneer is het een special interest of obsessie? Een obsessie is een bepaald gedrag dat iemand niet kan stoppen. Vaak worden ze niet vrolijk van dit gedrag en zouden ze best willen stoppen, maar lukt dat niet. Deze obsessie zorgt voor problemen. Het kan bijvoorbeeld de mentale gezondheid en het leervermogen beïnvloeden. Een obsessie kan ook problemen geven voor anderen.

Wanneer een special interest een obsessie lijkt te worden, is het goed om hulp te zoeken. Vooral wanneer je merkt dat je aan niks anders kan denken dan deze obsessie en het voor problemen begint te zorgen, is het goed om aan de bel te trekken. Je kan proberen om een timer te zetten wanneer je ermee bezig bent en zo de tijd te beperken. Een obsessie is uiteindelijk vaak een vorm van angst. Met angsten kan je geholpen worden.

Ik weet hoe moeilijk het kan zijn om een obsessie los te laten. Toen ik in een diagnostisch proces zat was ik ongezond overtuigd dat ik Borderline had. Alle boxjes tikte ik aan, dus het kon in mijn autistische brein niks anders zijn. Na een hele tijd en een definitieve diagnose van autisme en hooggevoeligheid kon ik dit pas een beetje loslaten. Nog steeds komt het soms op in mijn gedachten. En dat is oké.

De lijn tussen een special interest of obsessie is soms moeilijk te bepalen. Special interests zijn nodig voor mensen met autisme om de wereld aan te kunnen, maar ze zijn uiteraard niet verplicht om te hebben. Wanneer het een obsessie dreigt te worden, ontstaan er problemen. Het is niks om je voor te schamen, maar vraag wel hulp. Heb jij een special interest? Laat me weten waar jouw interesses liggen en of ze soms wel eens een beetje een obsessie worden! Zouden jullie het handig vinden om tips te krijgen over hoe je omgaat met een obsessie en hoe je er vanaf kan komen?

Bronnen:

  • Jordan CJ, Caldwell-Harris CL. Understanding differences in neurotypical and autism spectrum special interests through Internet forums. Intellect Dev Disabil. 2012 Oct;50(5):391-402. doi: 10.1352/1934-9556-50.5.391. PMID: 23025641.
  • Ambitious about autism
  • The autism group

Mobiele versie afsluiten