Veel mensen met autisme hebben last van problemen met eten. In een ander artikel heb ik het hier al meer over gehad. Als je je in die problemen herkent, zou het best eens kunnen dat je te maken hebt met een eetstoornis genaamd: ARFID. Heb je daar wel eens van gehoord? Veel mensen namelijk niet, maar zo’n 21 procent van de mensen met autisme zou ARFID hebben.

Wat is ARFID?

ARFID staat voor Avoidant/Restrictive Food Intake Disorder. In het Nederlands noemen we het vermijdende/restrictieve voedselinnamestoornis. Bij ARFID lukt het iemand niet om genoeg voedsel tot zich te nemen voor een grote verscheidenheid aan redenen. Veel mensen met autisme hebben last van eetproblemen, maar ARFID is een extreme vorm hiervan: een eetstoornis (meer over autisme en eetproblemen hier)

Deze eetstoornis is nieuw in de DSM-5, maar bestaat natuurlijk al veel langer. Het was alleen nooit zo goed gedefinieerd als nu. ARFID heeft geen leeftijdsgrens en kan dus aan elke leeftijd gekoppeld worden. Vooral oudere kinderen en jongvolwassenen worden met ARFID gediagnosticeerd. Zoals bij andere eetstoornissen zijn het vooral meisjes die de eetstoornis krijgen, maar de verdeling tussen geslachten is bij ARFID een stuk gelijker dan bij andere eetstoornissen.

ARFID is anders dan andere eetstoornissen als Anorexia of Boulimia, omdat je bij ARFID geen angst hebt voor je lichaam. Je bent niet bang om aan te komen en je wilt niet per sé afvallen. Het beeld wat je hebt over je lichaam klopt en is dus niet verstoord, zoals dat vaak bij andere eetstoornissen wel het geval is.

Als het gaat om autisme (meer over wat autisme is vind je hier) en ARFID lijkt het erop dat deze eetstoornis voorkomt bij ongeveer 21 procent van de mensen met autisme. Dit is meer dan studies die gekeken hebben naar klinische voorbeelden, dus het kan goed zijn dat in werkelijkheid ARFID te weinig gediagnosticeerd wordt.

Kenmerken van ARFID

ARFID wordt gediagnosticeerd aan de hand van 4 punten in de DSM-5. Deze kenmerken geven het brede spectrum van ARFID patiënten weer. Er is ook duidelijk te zien waar autisme speelt in deze kenmerken.

DSM-5 Criteria

• Een eet- of voedingsstoornis (zoals een duidelijk gebrek aan interesse in eten of voedsel, vermijden van voedsel vanwege de sensorische kenmerken ervan, zorgen over de aversieve gevolgen van het eten) die blijkt uit een persisterend niet voorzien in de eigen voedings- en/of energiebehoeften, samenhangend met een (of meer) van de volgende kenmerken:
  • Significant gewichtsverlies (of het niet bereiken van de te verwachten gewichtstoename, of achterblijvende groei bij kinderen).
  • Significante voedingsdeficiëntie/voedingstekorten.
  • Afhankelijkheid van enterale (via de darmen) sondevoeding of orale (via de mond) voedingssupplementen.
  • Een duidelijk interfereren met het psychosociale functioneren.
• De stoornis kan niet beter worden verklaard doordat er te weinig voedingsmiddelen beschikbaar zijn of door een ermee samenhangende cultureel gesanctioneerde gewoonte.
• De eetstoornis treedt niet uitsluitend op in het beloop van anorexia nervosa of boulimia nervosa en er zijn geen aanwijzingen voor een stoornis in de wijze waarop het lichaamsgewicht of de lichaamsvorm wordt ervaren.
• De eetstoornis kan niet worden toegeschreven aan een gelijktijdig optredende somatische (= lichamelijke) aandoening en kan niet beter worden verklaard door een andere psychische stoornis. Wanneer de eetstoornis zich voordoet binnen de context van een andere aandoening of stoornis, is de ernst van de eetstoornis groter dan wat normaal bij deze aandoeningen of stoornissen wordt gezien en is afzonderlijke aandacht gerechtvaardigd.

ARFID subtypen

Zoals in het eerste punt te lezen is, kun je ARFID opdelen in drie subtypen. Deze subtypen zijn:

• Geen interesse in voeding
• Vermijding van voeding vanwege sensorische kenmerken
• Angsten voor de gevolgen van eten

Elk van deze kenmerken geeft zijn eigen symptomen, maar zorgen er allemaal voor dat er niet voldoende voedsel binnenkomt om in de energiebehoefte te voorzien. In alle drie van deze subtypen kun je autisme herkennen.

Leeftijd en gender verdeling

Uit een studie onder 309 mensen met een eetstoornis werden er 60 gediagnosticeerd met ARFID. Ongeveer 62 procent hiervan was vrouw. Een andere studie met ongeveer 40 mensen met ARFID was zo’n 80 procent vrouw. Zoals bij andere eetstoornissen te zien is, is het merendeel van de mensen met ARFID vrouwelijk. Wél is het zo dat bij ARFID een groter percentage mannelijk is dan bij andere eetstoornissen. Bij deze laatste studie was dat 20,5 procent versus 4,5 procent– Best een verschilletje dus.

Als het gaat om leeftijd zijn mensen met ARFID er vaak vroeger bij dan mensen met een andere eetstoornis. Patiënten met ARFID waren gemiddeld rond de 11 jaar oud en andere patiënten waren gemiddeld 14 jaar oud. Een andere studie gaf aan 13 jaar voor ARFID en 16 jaar voor andere eetstoornissen, maar de conclusie blijft hetzelfde.

Gevolgen van ARFID

ARFID heeft verschillende gevolgen die best eens ernstig kunnen zijn:

Lichamelijke gevolgen

• Vermoeidheid (meer over vermoeidheid bij autisme hier)
• Ernstig gewichtsverlies
• Ernstig overgewicht
• Broze botten
• Duizeligheid
• Flauwvallen
• Broze nagels en haren
• Haaruitval

Psychische gevolgen

• Vereenzaming
• Angst
• Isolatie
• Somberheid
• Negatieve gedachten

De gevolgen van ARFID zijn dus verschrikkelijk vervelend en kunnen zelfs gevaarlijk worden als er niks aan wordt gedaan. Er zijn natuurlijk duidelijk lichamelijke gevolgen, omdat je te weinig voedingsstoffen binnenkrijgt, maar ook psychische gevolgen mogen niet ontbreken.

De impact van een eetstoornis op je psyche kan erg groot zijn. Je durft niet meer bij anderen of samen met anderen te eten uit angst afgewezen te worden. Hierdoor ga je jezelf isoleren van anderen en zal je je erg eenzaam kunnen gaan voelen. Eenzaamheid is één van de zwaarste gevoelens die je kan hebben. Ook kan je de energie niet meer opbrengen om tegen de negatieve gedachten te vechten en kan je erg somber worden.

Autisme en ARFID

Wat voor rol speelt ARFID nu bij mensen met autisme? Het is belangrijk om te weten dat veel mensen met autisme last kunnen hebben van deze onbekende eetstoornis. De prevalentie wordt geschat op zo’n 21 procent. Dit betekent dat zo’n 21 procent van de mensen met autisme ARFID heeft. In één studie had 13 procent van de patiënten met ARFID ook autisme ondanks dat die combinatie niet vaak voorkwam in hun kliniek.

Sensorische prikkels

Het mag duidelijk zijn dat wij, met autisme, prikkels soms erg moeilijk kunnen verdragen. Het gevoel van sommige etenswaren in je mond is ook een prikkel. Veel mensen met autisme hebben dan ook moeite met het eten van bepaalde voedingsproducten.

Vaak is het gevoel van het eten niet fijn en zullen ze daarom ook stoppen met het eten van deze producten. Dit betekent dat ze niet voldoende voedingsstoffen hieruit binnenkrijgen en ze dus een tekort kunnen krijgen aan bepaalde typen voeding. Vaak zijn het groenten die niet lekker in de mond liggen, maar deze zijn natuurlijk wel erg belangrijk in een gezond voedingspatroon.

Angsten

Veel mensen met ARFID zijn bang voor de gevolgen van het eten van voedsel. Denk hierbij aan zich verslikken, of overgeven, of kokhalzen. Ook in deze kenmerken kun je autisme terug vinden. Veel mensen met autisme hebben een verstoorde of onderontwikkelde motoriek van het eten. Het kan dus zomaar zijn dat ze zich écht een keer goed verslikt hebben en daardoor nu bang geworden zijn.

Desinteresse

Sommige mensen met ARFID hebben geen interesse in eten, of ze vergeten het simpelweg. Mensen met autisme hebben vaak moeite met het herkennen van een hongergevoel en kunnen hierdoor dus vergeten te eten. Het kan ook zijn dat ze denken nog geen honger te hebben en daarom eten afwijzen of op die manier geen interesse in eten te hebben.

Behandeling van ARFID bij Autisme

Aangezien ARFID nog een vrij nieuwe diagnose is, is het moeilijk om een éénduidig plan op te stellen– Ook aangezien het een zeer brede range van patiënten heeft. Het gevolg hiervan is dat iedereen maar wat doet en het lastig is om een plan op te stellen dat gaat werken. Er zijn ook zeer weinig studies die een behandeling beschrijven. Verschillende therapieën worden al toegepast, zoals:

• Cognitieve Gedragstherapie
• Responsieve Voedingstherapie
• Toegepaste Gedragsanalyse

De laatste 2 jaar wordt er ook veel gekeken naar een familie-gerichte aanpak. Hierbij worden de ouders met psycho-educatie bijgebracht wat ARFID precies is en hoe ze hun kind in de juiste richting kunnen sturen. De psycholoog gebruikt dan toegepast gedragsanalyse op de ouders om erachter te komen hoe ze het thuis doen en welke strategieën er nodig zijn om hun kind te helpen.

Wanneer je volwassen bent, heb je natuurlijk geen ouders meer in huis om je te helpen. Dit betekent dat gedragstherapie de belangrijkste behandeling wordt. Hierin ga je zelf je gedrag analyseren en kijken hoe je dit kan veranderen en wat daar voor nodig is. Ook kan je exposure therapie krijgen als je bijvoorbeeld een bepaald voedingsproduct vermijd.

Conclusie

ARFID is een ontzettend lastige eetstoornis. Je wilt wel, maar het lukt gewoon niet. Gelukkig zijn er wel verschillende behandelingen om je een handje te helpen in de recovery van deze eetstoornis. Het mag duidelijk zijn dat autisme best een grote prevalentie heeft in een klinische setting, maar waarschijnlijk dus nog meer dan dat.

Het is erg belangrijk om hulp te zoeken als je deze kenmerken herkent of als je het idee hebt dat je misschien wel eens ARFID zou kunnen hebben. Wanneer je de diagnose hebt, kun je een geschikt traject aangaan om weer in een gezond voedingspatroon te komen.

Bronnen

• https://www.ggzstandaarden.nl/zorgstandaarden/eetstoornissen/zorg-rondom-eetstoornissen/diagnostiek-en-monitoring/diagnostiek
• https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8221394/
• https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S1538544217300494
• https://bpsmedicine.biomedcentral.com/articles/10.1186/s13030-021-00212-3
• https://journals.sagepub.com/doi/abs/10.1177/1359104519864129
• https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6281436/
• https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4145233/
• https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8561848/
• https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30706952/
• https://www.thuisarts.nl/arfid/ik-heb-eetstoornis-arfid