Meltdowns zijn iets waar iedereen met autisme wel mee te maken krijgt. Het zijn ontzettend vermoeiende en vaak beangstigende momenten. Hoe zit dat nou precies? Wat is een meltdown? Waaraan kan je ze herkennen en hoe voelen ze dan eigenlijk? Ik vertel je alles in dit artikel!
Wat zijn meltdowns?
Breakdown?
Meltdowns zijn uitbarstingen van emotie, onmacht en frustratie van mensen met autisme. Deze zijn anders dan mental breakdowns die normale mensen wel eens hebben. Ze lijken erg op elkaar, maar een meltdown komt niet alleen doordat spanningen te lang zijn opgebouwd. Het is vaak ook een uiting van extreme overprikkeling.
Als er teveel prikkels binnen zijn gekomen, maar je geen tijd of ruimte hebt gehad om deze te verwerken, dan kan je in een staat van overprikkeling komen. Mochten de prikkels en stressoren dan nog aanhouden, kan dit extreme vormen aannemen en uiteindelijk leiden tot een meltdown waar alles eruit komt.
Kinderen met autisme
Bij kinderen met autisme wordt het vaak gezien als een kinderlijke tantrum of uitbarsting. Helaas betekent dit vaak dat het kind straf krijgt, streng toegesproken wordt of in ieder geval negatief op gereageerd wordt. Dit terwijl het kind eigenlijk niks verkeerds gedaan heeft en alles alleen teveel voor hem is.
Wat zijn de kenmerken van een meltdown?
Een meltdown is verschillend voor iedereen. Soms is er een aanloop, soms niet. Sommige mensen kunnen een meltdown aan voelen komen en herkennen de tekenen al, maar anderen herkennen deze signalen nog niet. Zo kan het ook zijn dat het lijkt alsof er geen aanloop is, terwijl deze er wel degelijk is.
Hieronder heb je verschillende tekenen dat er een meltdown aankomt, maar ook hoe je kunt merken dat je in een ‘echte’ meltdown zit. Het kan voor ons erg moeilijk zijn om te herkennen wanneer we in een meltdown zitten aangezien niet iedereen hun eigen gevoel snapt. Dit fenomeen heet alexithymie en daar lees je hier meer over.
De aanloop:
Als er veel druk op je hoofd komt te staan
Niet uit je woorden komen/Geen zinnen meer kunnen vormen
Een meltdown is voor iedereen anders. Ook het gevoel van een meltdown kan voor veel mensen verschillend zijn. Meltdowns zijn wel altijd enorm zwaar om mee om te gaan. Voor onszelf, maar ook voor onze omgeving.
Je kan je bijvoorbeeld eenzaam en onbegrepen voelen als je in een meltdown zit of erna. Dit komt natuurlijk, omdat veel mensen niet snappen hoe zo’n meltdown werkt en hoe het voelt. Het is alsof je geen controle meer hebt over jezelf en je niet meer normaal kunt functioneren.
Na, maar ook tijdens een meltdown, kun je je ontzettend moe voelen. Het zuigt alle energie uit je als je in een meltdown zit en dit kan nog lang aanhouden hierna. Stel je voor dat al je zintuigen voor de volle 120% aan staan en alle prikkels ongefilterd binnenkomen. Dat houd je nou eenmaal niet vol.
Toch kan het soms ook wel eens fijn voelen. Zoals eerder gezegd, komt een meltdown vaak nadat je al te lang bent doorgegaan en veel te ver over je eigen grenzen bent gegaan. Alles komt er dan in één keer uit, maar dat betekent ook dat je hierna– voor heel even– nog maar weinig spanning bij je draagt en dat kan best een fijn gevoel zijn.
Conclusie
Kortom, meltdowns zijn hel. Ze zuigen al het leven uit je waarna er alleen een soort leeg omhulsel overblijft tot het moment dat je weer een beetje jezelf begint te worden. Er zijn veel kenmerken van een meltdown en de aanloop daar naartoe. In een volgend artikel zal ik een aantal tips geven om een meltdown te voorkomen.
Autisme. Wat is dat precies? Als je op dit artikel hebt geklikt dan is dit waarschijnlijk wat je wilt weten. Ik zal je een voorstelling geven:
Stel je voor… je bent op vakantie in Japan en je krijgt opeens ontzettend pijn aan je hoofd. Migraine. Je spreekt de taal niet, dus je kunt mensen niet aanspreken. Je probeert te communiceren maar ver kom je niet, want men kijkt je alleen raar aan en loopt met een grote boog om je heen. Je ziet ze fluisteren, wijzen, doen alsof je gek bent.
De pijn wordt erger en je raakt in paniek. Wat moet je nu doen? De straten zijn druk. Luide mensen en felle lichten. Alles wordt teveel en er is niemand die naar je luistert.
Autisme heeft een rijke al dan wat donkere geschiedenis. Het is enorm complex en de definitie en diagnostische criteria– of kenmerken– veranderden door de jaren heen steeds opnieuw. Ook nu veranderd er nog steeds van alles. Meer onderzoeken worden gedaan en steeds meer geschiedenis wordt ontrafeld.
Wie autisme heeft ontdekt is niet duidelijk, maar lees vooral verder en je komt een aantal mensen tegen die wel hebben meegeholpen.
Mogelijke mensen met autisme ‘vóórdat autisme bestond’
Uta Frith vond een zaak uit 1747 over een 39 jarige man van wie we nu kunnen zeggen dat hij mogelijk autisme zou hebben gehad. Hoewel zijn de geschiedenis van zijn ontwikkeling ontbrak, had hij een aantal kenmerken die we nu nog herkennen.
Moeite in relaties en gesprekken
Hij vermeed oogcontact
Echolalie– het herhalen van woorden of zinnen
Repetitief gedrag en sterke interesses
Dit is Uta Frith. Ze is een ontwikkelingspsycholoog gespecialiseerd in autisme en heeft bijgedragen aan vele publicaties hierover. Bron: British Academy
[Wolff, S., 2004]
Een andere zaak werd beschreven door John Haslam in 1809. Een jongen van bijna 7 jaar oud liep achter in de ontwikkeling. Hij liep laat en begon ook laat met praten in vergelijking met leeftijdsgenoten. Verder had hij een aantal obsessieve interesses waar hij uren over door kon gaan en had hij een aantal herhalende bewegingen.
[Wolff, S., 2004]
Het meest bekende verhaal was een jongen van een jaar of 11 à 12. Hij was gevonden in de bossen, alleen, naakt en met een duidelijke ontwikkelingsachterstand. Jean-Marc Itard was een dokter die deze jongen, Victor, over de loop van 5 jaar heeft geprobeerd te helpen. Ook Victor had een aantal trekken waar we nu van zouden zeggen dat het (klassiek) autisme zou kunnen zijn:
Oogcontact, alsof hij niet wist waar hij moest kijken;
Imiteerde anderen niet;
Was het liefst alleen;
Praatte niet veel, maakte alleen wat geluiden;
Schommelde heen en weer;
Hield erg vast aan routine en vaste volgordes.
[Wolff, S., 2004][Itard, J.M.G., 1802]
Een verfilming van Victor en Jean-Marc kwam uit in 1970 door Francois Truffaut. Bron: Francois Truffaut.
Eugen Bleuler– Wat betekent het woord autisme?
Paul Eugen Bleuler was een Zwitserse psychiater. Hij was degene die als eerste het woord ‘autisme’ gebruikte om te beschrijven wat hij zag. Bleuler werkte met mensen met schizofrenie. Hij kende de naam autisme toe aan specifieke symptomen van zijn patiënten– namelijk wanneer deze zich enorm afzonderden van de anderen en in zichzelf leken te keren.
Het woord zou komen van de Griekse woorden autos (zelf) en ismos (conditie/staat van zijn). Bleuler’s concept van autisme was dus dat deze mensen een conditie hadden waardoor zij in zichzelf keerden en zich isoleerden van anderen. Dit allemaal was rond 1911 toen hij voor het eerst autisme opmerkte– al was dit een totaal ander concept dan het nu is.
[Rau, J.D., 2003]
Eugen Bleuler was niet alleen de bedenker van de term ‘autisme’, maar ook van de term ‘schizofrenie’ wat ‘gespleten geest’ betekent. Bron: American Journal of Psychiatry.
Leo Kanner– Wie heeft autisme ontdekt?
Leo Kanner was een Oostenrijkse psychiater die werkte in Amerika. Hij wordt vaak genoemd als de persoon wie het ‘echte’ autisme heeft ontdekt. Hij is het meest bekend door zijn publicatie over autisme– de eerste systemische omschrijving van deze ‘ontwikkelingsstoornis’ (waarom dit achterhaald is, komt later nog)
Hij noemde deze ontwikkelingsstoornis: vroeg infantiel autisme. Infantiel autisme werd pas een officiële diagnose in 1980 in de DSM III.
Kanner geloofde dat het een aangeboren stoornis was die niet door één reden verklaard kon worden. Later had hij al de gedachte dat het een combinatie was van genetische, biologische en omgevingsfactoren.
[O’Reilly, et al., 2020] [Fitzgerald, M., 2018][Kanner, L., 1943]
Leo Kanner was de eerste kinderpsychiater in de VS. Bron: autismedigitaal.
Kanner’s eerste boek: Child Psychiatry. Bron: amazon?
Hans Asperger– Hoe ontstond het syndroom van Asperger?
In 1944, dus rond dezelfde tijd als Leo Kanner’s publicatie uit kwam, kwam er nog een publicatie uit. Dit keer van Hans Asperger. Hij beschreef een groep van vier kinderen met verschillende overeenkomsten:
Moeite met het vormen van vriendschappen
Onhandige bewegingen
Moeite met communicatie
Gebrek aan empathie
Zo ontstond het Syndroom van Asperger.
[Asperger, H., 1944]
Asperger was een Duitse kinderarts die werkte in de tijd van de tweede wereldoorlog. Hij werkte in Wenen. In die tijd was dit bezet door de nazi’s en er is dan ook veel discussie over of Asperger’s ideeën zijn beïnvloed door de ideologie van de nazi’s. Hij was geen lid van de nazi partij en dus niet officieel een nazi, maar het hele verhaal ligt veel complexer.
De publicatie van Asperger was geschreven in het Duits. Velen denken dan ook dat dit de reden is dat het zo lang duurde voor het op het wereldwijde podium terecht kwam rond 1980.
[O’Reilly et al., 2020][Wolff, S., 2004][Czech, H., 2018]
Hans Asperger was de ontdekker van het Syndroom van Asperger, zoals Lorna Wing het later ook noemde. De vraag blijft of zijn artikelen problematisch zijn vanwege zijn verleden met de nazi’s. Bron: Biomed
Bettelheim– Wat is de koelkastmoedertheorie?
In de jaren 60 werd er vaak gekeken naar naar het doen en denken als oorzaak van psychische problemen. Bettelheim was één van die mensen. Hij bracht het idee naar voren dat autisme zou ontstaan door een gebrek aan warmte en liefde van de moeder. Dit zou ervoor zorgen dat een kind zich emotioneel zou afsluiten.
Bettelheim noemde dit ook wel de ‘refrigerator mother’ theorie– ofwel de koelkastmoedertheorie.
De enige oplossing die hij zag was het weghalen van het kind bij de ouders, die hem zoveel pijn zouden doen, en het kind in een internaat of centrum stoppen om het weer te socialiseren.
Dit zorgde ervoor dat moeders jaren lang beschuldigd werden wanneer hun kind autisme had. Zelfs tegenwoordig wordt er nog steeds wel eens uitgehaald naar moeders vanwege dit soort gedachten. Hoewel tegenwoordig de moeder meer wordt beschuldigd vanwege haar genen in plaats van opvoeding.
[O’Reilly et al., 2020][
Lorna Wing– Wie maakte autisme bekend?
De reden dat Asperger’s publicatie aan het licht kwam, was te danken aan onder andere Lorna Wing. Zij schreef een artikel, in het Engels, over het Syndroom van Asperger. In dit artikel vertelde ze dat Asperger’s Syndroom mogelijk een vorm van autisme was.
Verder had ze zelf wat ervaring met het syndroom. Ze had ondertussen verschillende mensen gezien en gediagnosticeerd met het Syndroom van Asperger. Na dit artikel werd gepubliceerd, kwam er meer interesse in deze vorm van autisme.
[Schopler et al., 1998][Wing, L., 1981]
Lorna Wing maakte het Syndroom van Asperger ‘groot’. Bron: The Lancet
De vergeten onderzoekers
In de geschiedenis van autisme zitten veel vraagtekens, maar ook veel onbekende onderzoekers die nooit bij naam genoemd worden. Zij hebben ook zeker een aandeel gehad in het ontstaan van autisme zoals we het nu kennen.
De bekendste van deze onbekenden is Georg Frankl. Hij werkte eerst met Hans Asperger en ging later naar de Verenigde Staten om te werken met Leo Kanner. Het lijkt erop dat hij degene was die autisme aan beide mensen heeft uitgelegd. Hij had autisme gezien bij mensen in zijn kliniek in Wenen toen hij werkte met Asperger.
Hoe hij dan weer de term autisme gevonden had, is ook niet zeker, maar het klinkt logisch dat hij het via de senior psychiater heeft meegekregen. Deze senior psychiater was een student van Eugen Bleuler.
Dit was rond 1932 toen Asperger– vers afgestudeerd– kwam werken in de kliniek. Later werd Asperger directeur van de kliniek, omdat Frankl een Jood was. Hierna is Frankl naar de Verenigde Staten gegaan om Kanner te onderwijzen over autisme.
Een ander belangrijk figuur in de historie van autisme is Ssucharewa. Ze was een Russische psychiater en schreef in 1926 al over wat we nu ‘hoogfunctionerend’ autisme zouden noemen– al is de term hoogfunctionerend ook verschrikkelijk achterhaald.
De kans is groot dat Kanner de publicatie van Ssucharewa had gelezen, maar hij heeft er nooit naar verwezen. Ssucharewa gebruikte het woord ‘autisme’ en ‘autistisch’ al in die publicatie, dus nog voordat Frankl Kanner hierover had vertelt.
Het is ook raar dat Asperger niet naar het artikel van Ssucharewa had verwezen. Het artikel was geschreven in het Duits– waar Asperger natuurlijk heel bekend mee was– maar een mogelijke verklaring zou zijn dat dit vanwege de oorlog met Rusland was.
Om dan naar een Russische te verwijzen, is not done.
Grunya Ssucharewa/Sukhareva was een Russische die al in 1926 de woorden ‘autisme’ en ‘autistisch’ gebruikte, maar Kanner en Asperger verwezen nooit naar haar. Bron: Wikipedia.
[Fitzgerald, M., 2018][Robinson, J.E., 2017]
Het autisme van nu
Het mag duidelijk zijn dat de geschiedenis van het ontstaan van autisme enorm complex is en ontzettend met elkaar verweven lijkt te zijn. Nog steeds zijn er veel vragen die beantwoord moeten worden.
Op dit moment zijn de verschillende vormen van autisme onder één en dezelfde naam gestopt: ASS ofwel Autismespectrumstoornis. Dit is zo sinds de DSM 5 uit is gekomen. De reden voor de samenvoeging is, omdat de verschillende vormen enorm op elkaar lijken en op een spectrum liggen, zoals Wing ooit heeft bedacht.
Iedereen met autisme is anders en zo werd het ontzettend moeilijk om iedereen in een categorie te stoppen. Daarom heet het nu allemaal hetzelfde, maar wat is het dan precies?
Wat is autisme?
Als je dit artikel leest wil je waarschijnlijk weten wat autisme nou precies is. Het antwoord hierop is misschien helemaal niet zo makkelijk te geven zoals je leest. De definitie blijft continu veranderen, maar er zijn wel een aantal dingen die op dit moment zeker zijn.
Wat is autisme in het kort?
Autisme wordt omschreven als een pervasieve ontwikkelingsstoornis. Dit betekent dat het een diepgewortelde of diepgaande verstoring is van de ontwikkeling. Zoals je eerder hebt gelezen, is de overkoepelende naam tegenwoordig ASS, ofwel autismespectrumstoornis.
Bij mensen met autisme werken hun hersenen anders dan die van de neurotypische– dat zei ‘normale’– mensen. Hierdoor is onze kijk op de wereld anders. We voelen anders, denken anders, doen anders en zijn over het algemeen afwijkend van wat de norm is. Deze manier van denken– dat het een stoornis is– wordt ook wel het medische model genoemd.
Tegenwoordig wordt er steeds meer gesproken van autisme als een neurodiversiteit. Dat betekent simpelweg dat we een ander type hersenen hebben. Het is een neutraal begrip. We zijn niet per se afwijkend, maar we hebben gewoon een ander type hersenen waardoor we de wereld ook anders zien. Deze manier van denken noemen we ook wel het neurodiversiteitsmodel.
Deze korte animatie geeft het verschil weer tussen het medische model en het neurodiversiteitsmodel
Wat zijn de vormen van autisme?
Tegenwoordig zijn er dus geen verschillende vormen van autisme meer, maar voor 2013 werd er onderscheid gemaakt tussen een aantal verschillende vormen van autisme. De laatste drie vallen onder ontwikkelingsstoornissen, maar zijn niet echt ‘autisme’.
Klassiek autisme wordt ook wel het Syndroom van Kanner, of Infantiel Autisme genoemd. De kenmerken hiervan zijn bekend als moeite met communicatie en taal, moeite met sociale interactie en herhalende, stereotype gedragingen en interesses.
Het Syndroom van Asperger lijkt heel erg op het klassiek autisme van Kanner. Er zitten een paar verschillen tussen die ervoor zorgen dat het als twee verschillende diagnoses werd aangewezen.
Het Syndroom van Asperger heeft normaal ontwikkeld taalgebruik en cognitieve vaardigheden. Behalve op het sociale gebied hebben mensen met het Syndroom van Asperger ook geen moeite met zich aanpassen.
Het Syndroom van Rett lijkt helemaal niet op de bovengenoemde vormen van autisme. Rett begint als perfect normale ontwikkeling, maar vanaf een leeftijd van 5 maanden ontstaan problemen met de ontwikkeling. Taalontwikkeling en motorische ontwikkeling lijkt in regressie te gaan, alsof het teruggedraaid wordt.
Desintegratiestoornis in de vroege kindertijd is ook een ontwikkelingsstoornis. Tot een jaar of twee lijkt de ontwikkeling normaal te verlopen, maar hierna volgt een regressie in verschillende gebieden.
Dit kan taal zijn, sociale vaardigheden, aanpassingsvermogen… maar ook zeker een regressie in zindelijkheid of motorische ontwikkeling.
PDD-NOS staat voor: Pervasive Developmental Disorder Not Otherwise Specified. Kort gezegd gaat dit om alle ontwikkelingsverstoringen die niet onder de bovengenoemde categorieën vallen.
Als je niet aan de leeftijd voldoet, de symptomen niet ernstig genoeg zijn, etc.
Atypisch autisme viel hier toen ook onder.
MCDD staat voor Multiple Complex Developmental Disorder. Het is geen officiële diagnose in de DSM-5, maar er zijn wel professionals die deze naam gebruiken. Het kenmerkt zich door emotieregulatie problemen, afwijkend sociaal gedrag en afwijkende gedachten(patronen).
PDA is het Pathological Demand Avoidance patroon dat je ziet in sommige mensen met de diagnose autisme. Het is een ander profiel dat zich kenmerkt door het vermijden van vraag (in wat voor vorm dan ook) in extreme mate. Ook dit is geen officiële diagnose.
Wat zijn de statistieken van autisme?
De cijfers van autisme zijn lang en breed onderzocht, maar zonder een echte uitkomst. Het verschilt ook enorm per land en zelfs per regio!
De prevalentie is het vaakst onderzocht. Prevalentie is een maat van hoe vaak iets voorkomt:
Gemiddeld wereldwijd: 1,5%
Noord-Europa en de VK: 0,56% tot 2,65%
Centraal- en Zuid-Europa: 0,05% tot 0,61%
Verenigde Staten: 1,85%
Australië: 2,5%
Oost-Azië: 0,51%
West-Azië: 0,35%
Zuid-Azië: 0,31%
[Lyall et al., 2017][Bachmann et al., 2018][Qui et al., 2020][Maenner et al., 2020][Randall et al., 2016][Delobel-Ayoub et al., 2020][Russel et al., 2014]
Over het algemeen lijkt het man-vrouw ratio voor autisme nog steeds te vallen tussen de 1 op 4 en 1 op 3. Maar omdat vrouwen met autisme beter zijn in maskeren, kan het ook zijn dat er veel te weinig vrouwen worden gediagnosticeerd.
[Maenner et al., 2020]
Hiernaast zijn er tegenstrijdige beelden over wat sociaaleconomische factoren en etniciteit voor invloed hebben. Sommige studies zeggen dat mensen uit economisch minder welvarende gezinnen een hoger risico hebben op het ontwikkelen van autisme. Ook mensen uit immigratiegebieden zouden een hoger risico hebben.
[Delobel-Ayoub et al., 2020][Russel et al., 2014]
Andere studies zeggen dat dit effect niet duidelijk is.
[Maenner et al., 2020]
Het lijkt er ook op dat dat de eerstgeborene meer kans heeft op autisme. Dat er minder nakomelingen voortkomen uit mensen met autisme en dat ouders vaker alleenstaand zijn als ze autisme hebben.
[Sharman-Moser et al., 2019][Ugur et al., 2019][Randall et al., 2016]
In deze infographic wordt de prevalentie van autisme in verschillende regio’s duidelijk gemaakt. Veel is nog onbekend… zo ook of de man-vrouw verhouding wel echt zo duidelijk is als nu wordt gedacht!
Wat zijn de kenmerken van autisme?
De verschillende ontwikkelingsstoornissen zijn in 2013 samengevoegd onder de noemer ASS– Autisme Spectrum Stoornis. Deze overkoepelende naam maakt een einde aan de overlappingen tussen de verschillende diagnoses.
Kenmerken van autisme volgens de DSM 5
De DSM 5 bevat verschillende kenmerken die de diagnose autisme omschrijven. Belangrijk is om te onthouden dat er geen ‘symptomen van autisme’ bestaan. Dat zou betekenen dat autisme een soort ziekte is en dat is het zeker niet. We noemen deze symptomen dan ook ‘kenmerken’.
De DSM 5 heeft twee categorieën waarin je aan verschillende kenmerken moet voldoen om de diagnose autisme te krijgen.
In categorie A moet je aan alle kenmerken voldoen om kans te maken op de diagnose autisme.
De eerste zijn tekorten in sociaal-emotionele wederkerigheid. Dit betekent het ontvangen van een boodschap en deze op een gepaste manier beantwoorden.
Hierbij kan je denken aan niet goed weten hoe je op iets moet antwoorden.
Met welke toon ga je dat doen en welke woorden ga je gebruiken?
Begrijp ik het wel goed of zit er nog iets tussen de lijntjes?
Niet goed weten hoe we om moeten gaan met de emoties van een ander valt hier ook onder.
De tweede zijn tekorten in het gebruik en begrijpen van non-verbale communicatie, oftewel de communicatie zonder woordgebruik. Non-verbale communicatie omvat het grootste gedeelte van communicatie.
Het zijn de gezichtsuitdrukkingen en de lichaamshoudingen.
De derde zijn tekorten in het aangaan, onderhouden en begrijpen van relaties. Relaties zijn weer zo’n sociaal onderdeel van het leven waar mensen met autisme niet zo goed in zijn.
Vaak hebben we moeite om bijvoorbeeld dat eerste gesprek aan te gaan om een vriendschap te starten.
Het kan ook erg moeilijk zijn om de contacten te onderhouden.
Categorie B is wat minder veeleisend. Je moet minimaal twee van de vier kenmerken hebben voor een de diagnose ASS.
De eerst is stereotype of repetitieve bewegingen, gebruik van voorwerpen of spraak.
Onder dit kenmerk vallen ook stims, zelf-stimulerende handelingen.
Wanneer iemand met autisme nerveus of gefrustreerd wordt, kunnen we bepaalde gebaren of spraakpatronen aannemen, zoals echolalie. Door deze repetitieve dingen kunnen we ons wat beter gaan voelen en beter omgaan met de spanningen.
De tweede is hardnekkig vasthouden aan hetzelfde; aan routines en aan gedragspatronen. Dit is natuurlijk één van de meest herkenbare trekjes van autisme. We houden ervan om een bepaalde structuur te hebben in ons leven.
Dit kunnen routines zijn, maar ook bepaalde gedragingen.
Veranderingen kunnen we erg moeilijk vinden hierdoor, omdat we die routines, gedragingen en structuur los moeten laten.
De derde zijn beperkte, maar intense of obsessieve interesses.
Special interests zijn een kenmerk die we vaak zien bij mensen met autisme.
Elk onderwerp kan een special interest zijn.
De vierde herkennen we allemaal. Heftiger of zwakker reageren op zintuigelijke informatie of ongewone interesse in zintuigelijke informatie van de omgeving.
Prikkels kunnen soms moeilijk te verdragen zijn wat leidt tot overprikkeling
Ze komen extra hard binnen en we kunnen ze niet goed filteren en verwerken.
Sociale contacten zijn moeilijk en soms onbegrijpelijk…
Maskeren is niet iets wat we graag doen, maar is wel iets wat ons geleerd is
Hyperfocus: wanneer je vergeet te slapen, eten, drinken, etc.
[DSM-V | DSM-5]
Wat zijn minder bekende kenmerken van autisme?
Naast de diagnostische criteria of kenmerken voor autisme zijn er nog een hele hoop andere kenmerken van autisme die je kunnen vertellen of iemand mogelijk autistisch is.
Er zijn er nog wel een heel aantal op te noemen. Hier geldt simpelweg dat iedereen anders is en een andere combinatie van kenmerken heeft.
Vermoeidheid is geen grapje. Al helemaal niet met de comorbiditeiten die er zijn…
Spedial interests zijn de real deal, snap je?
Wat zijn de kenmerken van vrouwen met autisme vs. Mannen met autisme
Er zit ook een verschil tussen mannen en vrouwen met autisme. Deze typen worden vaak als man-vrouw onderscheidden, maar in principe kan iedereen één van de twee typen zijn. Je zou ze ook kunnen onderverdelen in een ‘meer maskerend’ en ‘minder maskerend’ type onderverdelen.
Dit is dan respectievelijk vrouw vs. man.
Meestal zijn het vrouwen, vrouw-identificerende of non-binaire personen die zich vinden in het meer maskerende typen. Dit hoeft lang niet altijd zo te zijn. Dit is dan ook gelijk het meest duidelijke verschil. Maskeren is het doen alsof iemand neurotypisch is– dat zei normaal.
[Livingston et al., 2019]
Verder hebben dit type autisten vaak minder moeite met het aangaan van vriendschappen in het algemeen, maar zijn deze vriendschappen niet heel diep. Ook hebben vrouwen met autisme meer moeite met het ontvangen van kritiek.
[Hiller et al., 2014][Sedgewick et al., 2019]
De meeste interesses van dit type zijn niet abnormaal, maar vaak valt het onder de ‘normale’ interesses van deze groep mensen. Aangezien dit vaak vrouwen zijn, kunnen we hier bijvoorbeeld spreken over fashion, etc.
[Nowell et al., 2019][Antezana et al., 2019]
Dit hoeft natuurlijk lang niet altijd zo te zijn, maar aangezien we vaak meer kopiëren dan mannen en mee willen gaan met wat anderen normaal vinden, klinkt het logisch.
Verder internaliseert het maskerende type veel meer zijn problemen dan het minder maskerende type. Ze houden hun problemen bij zichzelf en hierdoor ontstaan verschillende problemen of andere stoornissen, zoals eetstoornissen. Vaak worden deze stoornissen dan gediagnosticeerd in plaats van het autisme.
[Hull et al., 2020][Chandler et al., 2016]
Het maskerende type heeft om deze redenen ook vaak moeite met een diagnose krijgen. Dit is de reden dat ze vaak heel laat een diagnose krijgen. Soms als ze ver in de 40, 50 of zelfs ouder zijn!
Ghislaine en Bianca zijn beide autistische vrouwen, maar… Bron: RTLnieuws
Mik is een non-binair persoon wie ook heel goed weet hoe het is om te maskeren. @nl_actuallyautisticalien Bron: BNNVARA
Welke comorbiditeiten heeft autisme?
Comorbiditeiten zijn ziektes, stoornissen, beperkingen of andere dingen die vaak voorkomen bij– in dit geval– autisme. Autisme gaat vaak samen met een aantal andere dingen:
Wat zijn de meest voorkomende comorbiditeiten bij autisme?
Stemmingsstoornissen (zoals depressieve stoornis en bipolair I en II):
komen tussen de 1,4% en 70% samen voor
OCD
komen tussen de 2,6% en 37,2% samen voor
Angststoornissen
komen tussen de 13,6% en 84,1% samen voor
ADHD
komen tussen de 30% en 80% samen voor
Wat zijn minder voorkomende comorbiditeiten bij autisme?
Dit soort dingen kunnen ook de reden zijn dat het autisme niet wordt opgemerkt, zoals hiervoor gezegd is. Dan wordt een eetstoornis vastgesteld, maar niet het autisme waardoor dat het oplossen van een eetstoornis heel moeilijk gaat zijn.
Wat zijn de oorzaken van autisme?
Autisme heeft niet maar één duidelijke oorzaak. Vaak is het een combinatie van verschillende genetische, biologische en omgevingsfactoren die ervoor zorgen dat er autisme ontwikkelt.
Genetische risicofactoren bij autisme
Autisme is tot wel 90 procent overdraagbaar via de genen. Het belangrijkste deel van het ontwikkelen van autisme zijn dus genetische factoren. Het is bekend dat er honderden genen zijn die betrokken zijn bij het ontwikkelen van autisme.
[Gialoretti et al., 2018]
Er zijn wel 100 verschillende genen gevonden die anders kunnen zijn dan bij neurotypische mensen. Veel van de mutaties in deze genen zijn spontaan gekomen, maar er zijn ook een aantal vaker voorkomende mutaties gevonden.
Het mag duidelijk zijn dat de genetische component van het ontwikkelen van autisme erg complex zijn en ook heel breed. Het is vaak vanwege willekeur dat de mutaties plaatsvinden en zijn afhankelijk van de context van de ontwikkeling van het kind.
[Saterstrom et al., 2020]
Helaas is dit allemaal nog niet heel duidelijk. Het belangrijkste is dat autisme grotendeels erfelijk is, maar dat er niet echt een duidelijk verband is gevonden tussen autisme en verschillende genen.
Omgevingsfactoren bij autisme
Verschillende studies geven verschillende antwoorden. In dit geval lijkt het erop dat 9 tot 36 procent van de factoren uit de omgeving komen. Dit kunnen vele verschillende factoren zijn.
Leeftijd van de ouders
IQ van de ouders
Complicaties bij de geboorte
Prematuur geboren worden
Obsitas bij de moeder
Diabetes
Luchtvervuiling
Pesticiden
Meer factoren dan dit zijn wel onderzocht, maar hier komen gemixte resultaten uit. Voor de hierboven genoemde factoren is in ieder geval bewijs vanuit observaties– al is dat niet het sterkste bewijs.
[Lyall et al., 2017][ Modabbernia et al., 2017][Kalkbrenner et al., 2014][Rossignol et al., 2014]
De grootste factor om autisme te ontwikkelen is erfelijkheid! Dit betekent dat als je zelf autisme hebt het hoogstwaarschijnlijk ook geërfd wordt door je kind.
Welke theorieën over autisme zijn er?
Er zijn veel theorieën over autisme werkt van binnen in de hersenen. Veel van deze theorieën kunnen bepaalde kenmerken verklaren, maar geen van allen verklaren ze alle kenmerken van autisme.
Wat is Theory of Mind?
Eén van de bekendste theorieën over autisme is die van de Theory of Mind. Eigenlijk betekent deze theorie dat autisten moeite hebben met zich in een ander verplaatsen en begrijpen wat de ander bedoelt, voelt of denkt.
Het probleem is dat hierdoor het beeld ontstaat dat mensen met autisme geen empathie zouden hebben. Dit is onjuist, omdat met Theory of Mind maar één kant wordt belicht– het begrijpen van andermans emoties. Andere typen empathie worden hierin helemaal niet meegenomen.
Nogmaals, iedereen met autisme is anders. Dat betekent dat de één ook beter in staat is een ander te begrijpen dan de ander. De theorie verklaart ook lang niet alle problemen waar mensen met autisme tegenaan lopen.
[Baren-Cohen et al., 1985]
Wat is de executieve functie-theorie?
Executieve functies zijn functies die nodig zijn om bewust dingen aan te sturen en uit te voeren. Voor executieve functies moet je plannen kunnen maken en kunnen schakelen van de ene naar de andere handeling.
De executieve functie-theorie zegt dat dit nou juist de problemen zijn van mensen met autisme. In de hersenen werkt de prefrontale cortex als manager van de executieve functies. Bij autisme is deze anders ontwikkelt.
Dit zou verklaren waarom autisten zulk herhalend gedrag vertonen. Simpelweg omdat we niet kunnen schakelen naar een andere handeling.
Bewijs is er ontzettend weinig voor deze theorie. Hoewel het klopt dat we moeite hebben met executieve functies is dit zeker niet de reden dat we zijn zoals we zijn. En meer dan het herhalende gedrag verklaart het ook niet.
Het is zelfs zo dat aangezien er vaak een voorkeur is voor de betreffende herhalende handeling… dat het niet echt betekent dat we ‘vastzitten’ in en handeling zoals wordt gezegd.
[Demetriou et al., 2019]
Wat betekent gebrekkige centrale coherentie?
Deze theorie betekent dat mensen met autisme moeite hebben om informatie te verwerken tot een groter geheel. We zouden vooral aandacht besteden aan details en minder aan het grote geheel. Vaak klopt dit ook wel.
Maar het verklaart nog lang niet alles.
De theorie van gebrekkige centrale coherentie sluit aan bij wat we weten over de connecties tussen hersencellen. Op korte afstanden is de aansluiting groter dan op langere afstanden wat kan verklaren waarom we zo op details gericht zijn.
[Frith et al., 1994]
Wat is empatiseren vs. Systematiseren?
De theorie van empathiseren en systematiseren gaat erover dat autisten een gebrek hebben aan empatisch vermogen en zich meer bezig houden met systematiseren.
Empathie heeft twee onderdelen. De eerste is cognitieve empathie: het begrijpen van een ander, zoals gezegd is bij de Theory of Mind. De tweede is affectieve empathie: het reageren op gevoelens van een ander.
Ook hier wordt weer een beeld geschetst dat we geen empathie zouden hebben, terwijl dit echt niet altijd het geval is. Veel van ons voelen juist teveel empathie.
Er wordt ook wel eens gesproken van een extreem mannelijk brein, omdat autisme vaker bij mannen voorkomt en mannen meer systematiseren dan vrouwen (over het algemeen). Ook zijn bepaalde gebieden kleiner bij neurotypische mannen en ook bij mensen met autisme.
Deze theorie is redelijk goed onderbouwt en verklaart verschillende onderdelen van autisme:
Vasthouden aan routines en gedragingen
(soms) Moeite met empathie
Aandacht voor detail vanwege hele gedetaileerde ‘systemen’
Moeite met communicatie vanwege minder empathiseren
Jammer genoeg klopt het veelal ook niet met de werkelijkheid. Iedereen met autisme is zo verschillend. De één kan prima empathiseren, de ander niet. De één zet alles in een systeem, en de ander niet.
[Baren-Cohen et al., 2009]
Wat is neurodiversiteit?
De theorie van neurdiversiteit betekent dat er veel variaties zijn in hersenen en dat die niet afwijkend zijn. Bij het conventionele, medische, model wordt uitgegaan van een beperking, stoornis of handicap. Hierbij wordt gefocust op de gebreken en op de persoon en zijn biologische en genetische ‘opmaak’.
Neurodiversiteit gaat erom dat we switchen naar een ander type model. Het neurodiversiteits-model waar er gefocust wordt op een natuurlijk verschil in ontwikkeling. Er wordt gefocust op de de krachten van een persoon en de verschillen worden omarmt.
[Pellicano et al., 2021]
Wat is de dubbele empathie theorie?
De dubbele empathie theorie is een andere benaming voor het dubbele empathie probleem. Dit zegt dat mensen met autisme de wereld niet goed begrijpen, maar dat de wereld hen ook niet goed begrijpt.
Er is dus een probleem met empathie van beide kanten. De neurotypische kant en de autistische kant.
[Milton et al., 2012]
Wat is de Intense World theorie?
Deze theorie stelt dat veel regio’s in de hersenen van autisten extreem functioneren. Ze zijn hyper-reactief op verschillende prikkels wat ervoor zorgt dat mensen met autisme ontzettend gedetailleerde informatie binnenkrijgen van de wereld. Een extreem intense wereld dus.
[Markram et al., 2010]
Wat is de behandeling van autisme?
Autisme is geen ziekte, maar een andere manier van de wereld bekijken. Dit betekent dan ook dat het niet te genezen is en er niet echt een behandeling voor is. Er zijn verschillende therapiën die wél een handje kunnen helpen bij de problemen die we ervaren.
Wat is cognitieve GedragsTherapie (CGT)?
Cognitieve gedragstherapie gaat erover dat we via onze gedachten, onze gevoelens kunnen beïnvloeden en zo kunnen handelen naar wat er nodig is om negatieve gedachten te veranderen.
Je werkt dan met een G-schema die je in kunt vullen. Je kan het onderverdelen in vijf stappen:
Gebeurtenis: Wat er is gebeurd
Gedachten: De gedachten die zich toen voordeden
Gevoel: Het gevoel wat je toen kreeg
Gedrag: Wat je toe gedaan hebt in reactie
Gevolg: Het gevolg van wat je hebt gedaan
CGT is over het algemeen de eerste keuze voor mensen met autisme die last hebben van angsten of depressie. Het systematische denken werkt hier vaak aan mee. Wel moeten er vaak wat aanpassingen worden gemaakt aan de manier waarop de therapie wordt overgedragen.
[Wood et al., 2017][Weiss et al., 2018]
Dit is een simpel G-schema. Als je dit invult, kom je vanzelf achter verschillende manieren om ergens mee om te gaan. Bron: JARI coaching
Wat is applied Behavioural Analysis (ABA)?
ABA is de meest voorkomende therapie voor jonge autisten. Deze therapie staat aangeschreven als de beste therapie voor jonge kinderen met autisme om hen vaardigheden aan te leren die ze later in het leven nodig gaan hebben.
In realiteit wordt er hier puur gekeken naar het gedrag van een kind en niet naar de achterliggende oorzaak. Er worden verschillende manieren geprobeerd om het gewenste gedrag te krijgen– het sociaal gewenste gedrag bedoel ik daarmee.
Deze manier van therapie zorgt er niet voor dat de problemen van autisme verdwijnen, maar wél dat het kind deze problemen internaliseert. Dit soort therapie kan leiden tot trauma en PTSS.
[Kupferstein, 2018][Bottema-Beutel et al., 2021]
In deze video legt Chloe uit waarom ABA niet goed is voor de autistische community en wat de gevolgen hiervan zijn. Kijk niet als je denkt dat dit triggerend is. Bron: TedxTalks
Wat is acceptance and Commitment Therapie (ACT)?
ACT is een therapievorm waar je probeert om de relatie met je gedachten en gevoelens te veranderen door middel van mindfullness en acceptatie.
Het doel van ACT is om flexibeler te worden op psychologisch niveau. Wat betekent dat:
Je mindfull bent in situaties die zich in het nu voordoen
Je dit doet met een niet oordelende en accepterende blik
Je handelt naar wat jouw waarden zijn, ook als deze je gevoelens en gedachten tegenspreken
[Hayes et al., 2004][Levin et al., 2014]
Deze video geeft een korte en heldere uitleg over ACT. Het doel is dus om flexibeler te leren omgaan met wat op je pad komt en niet per se om de klachten te verminderen.
Bronnen:
Wolff, S. (2004). The history of autism. European child & adolescent psychiatry, 13(4), 201-208.
Itard, J. M. G. (1802). An historical account of the discovery and education of a savage man: Or, the first developments, physical and moral, of the young savage caught in the woods near Aveyron in the year 1798. R. Phillips.
Rau, J. D. (2003). Is it autism?. Contemporary Pediatrics, 20(4), 54-68.
O’Reilly M., Lester J.N., Kiyimba N. (2020) Autism in the Twentieth Century: An Evolution of a Controversial Condition. In: Taylor S., Brumby A. (eds) Healthy Minds in the Twentieth Century. Mental Health in Historical Perspective. Palgrave Macmillan, Cham. https://doi-org.proxy.library.uu.nl/10.1007/978-3-030-27275-3_7
Fitzgerald, Michael (2018) THE HISTORY OF AUTISM IN THE FIRST HALF CENTURY OF THE 20TH CENTURY: NEW AND REVISED. Journal for ReAttach Therapy and Developmental Diversities, 1 (2). pp. 70-77. ISSN 2589-7799
Czech, H. Hans Asperger, National Socialism, and “race hygiene” in Nazi-era Vienna. Molecular Autism9, 1–43 (2018). https://doi.org/10.1186/s13229-018-0208-6
Hans Asperger, “Die ‘Autistischen Psychopathen’ im Kindesalter [Autistic Psychopaths in Childhood]” (in German), Archiv für Psychiatrie und Nervenkrankheiten 117 (1944): 76–136.
Leo Kanner, “Autistic Disturbances of Affective Contact,” Nervous Child 2 (1943): 217–250.
Lorna Wing, “Language, Social and Cognitive Impairments in Autism and Severe Mental Retardation,” Journal of Autism and Developmental Disorders 11, no. 1 (March 1981): 31–44.
Schopler, E., Mesibov, G. B., & Kunce, L. J. (Eds.). (1998). Asperger syndrome or high-functioning autism?. Springer.
van Rosmalen, L., van der Veer, R., & van der Horst, F. C. (2020). The nature of love: Harlow, Bowlby and Bettelheim on affectionless mothers. History of Psychiatry, 31(2), 227–231.
Robison, J. E. (2017). Kanner, Asperger, and Frankl: A third man at the genesis of the autism diagnosis. Autism, 21(7), 862–871.
Autism Society Southern Arizona
Bachmann, C. J., Gerste, B., Hoffmann, F. (2018). Diagnoses of autism spectrum disorders in Germany: Time trends in administrative prevalence and diagnostic stability. Autism, 22(3), 283–290.
Delobel-Ayoub, M., Saemundsen, E., Gissler, M., Ego, A., Moilanen, I., Ebeling, H., . . . Roge, B. (2020). Prevalence of autism spectrum disorder in 7–9-year-old children in Denmark, Finland, France and Iceland: A population-based registries approach within the ASDEU Project. Journal of Autism and Developmental Disorders, 50(3), 949–959
Lyall, K., Croen, L., Daniels, J., Fallin, M. D., Ladd-Acosta, C., Lee, B. K., . . .Windham, G. C. (2017). The changing epidemiology of autism spectrum disorders. Annual Review of Public Health, 38, 81–102
Maenner, M. J., Shaw, K. A., Baio, J. (2020). Prevalence of autism spectrum disorder among children aged 8 years – Autism and developmental disabilities monitoring network, 11 sites, United States, 2016. Morbidity and Mortality Weekly Report Surveillance Summaries, 69(4), 1–12.
Qiu, S., Lu, Y., Li, Y., Shi, J., Cui, H., Gu, Y., . . . Cheng, Y. (2020). Prevalence of autism spectrum disorder in Asia: A systematic review and meta-analysis. Psychiatry Research, 284, 112679
Randall, M., Sciberras, E., Brignell, A., Ihsen, E., Efron, D., Dissanayake, C., Williams, K. (2016). Autism spectrum disorder: Presentation and prevalence in a nationally representative Australian sample. Australian & New Zealand Journal of Psychiatry, 50(3), 243–253.
Russell, G., Rodgers, L. R., Ukoumunne, O. C., Ford, T. (2014). Prevalence of parent-reported ASD and ADHD in the UK: Findings from the Millennium Cohort Study. Journal of Autism and Developmental Disorders, 44(1), 31–40.
Sharman Moser, S., Davidovitch, M., Rotem, R. S., Chodick, G., Shalev, V., Koren, G. (2019). High dose folic acid during pregnancy and the risk of autism; the birth order bias: A nested case-control study. Reproductive Toxicology, 89, 173–177.
Ugur, C., Tonyali, A., Goker, Z., Uneri, O. S. (2019). Birth order and reproductive stoppage in families of children with autism spectrum disorder. Psychiatry and Clinical Psychopharmacology, 29(4), 509–514
Hull, L., Petrides, K.V. & Mandy, W. The Female Autism Phenotype and Camouflaging: a Narrative Review. Rev J Autism Dev Disord7, 306–317 (2020).
Antezana, L., Factor, R. S., Condy, E. E., Strege, M. V., Scarpa, A., & Richey, J. A. (2019). Gender differences in restricted and repetitive behaviors and interests in youth with autism. Autism Research, 12(2), 274–283
Chandler, S., Howlin, P., Simonoff, E., O’Sullivan, T., Tseng, E., Kennedy, J., et al. (2016). Emotional and behavioural problems in young children with autism spectrum disorder. Developmental Medicine and Child Neurology, 58(2), 202–208
Hiller, R. M., Young, R. L., & Weber, N. (2014). Sex differences in autism spectrum disorder based on DSM-5 criteria: Evidence from clinician and teacher reporting. Journal of Abnormal Child Psychology, 42(8), 1381–1393.
Hull, L., Petrides, K. V., Allison, C., Smith, P., Baron-Cohen, S., Lai, M., & Mandy, W. (2017a). “Putting on my best normal”: Social camouflaging in adults with autism Spectrum conditions. Journal of Autism and Developmental Disorders, 47(8), 2519–2534
Livingston, L. A., Colvert, E., Bolton, P., & Happé, F. (2019). Good social skills despite poor theory of mind: Exploring compensation in autism spectrum disorder. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 60(1), 102–110.
Nowell, S. W., Jones, D. R., & Harrop, C. (2019). Circumscribed interests in autism: Are there sex differences? Advances in Autism, AIA-09-2018-0032
Sedgewick, F., Hill, V., & Pellicano, E. (2019). ‘It’s different for girls’: Gender differences in the friendships and conflict of autistic and neurotypical adolescents. Autism, 23(5), 1119–1132.
L. Emberti Gialloreti and P. Curatolo, “Autism Spectrum Disorder: Why Do We Know So Little?”, Frontiers in Neurology, vol. 9, 2018.
G. Bjørklund, M. Waly, Y. Al-Farsi, K. Saad, M. Dadar, M. Rahman, A. Elhoufey, S. Chirumbolo, J. Jóźwik-Pruska and J. Kałużna-Czaplińska, “The Role of Vitamins in Autism Spectrum Disorder: What Do We Know?”, Journal of Molecular Neuroscience, vol. 67, no. 3, pp. 373-387, 2019.
Modabbernia, A., Velthorst, E., & Reichenberg, A. (2017). Environmental risk factors for autism: An evidence-based review of systematic reviews and meta-analyses. Molecular Autism, 8, 13.
Lyall, K., Croen, L., Daniels, J., Fallin, M. D., Ladd-Acosta, C., Lee, B. K., … Newschaffer, C. (2017). The changing epidemiology of autism spectrum disorders. Annual Review of Public Health, 38, 81–102.
Satterstrom, F. K., Kosmicki, J. A., Wang, J., Breen, M. S., De Rubeis, S., An, J.-Y., … Walters, R. K. (2020). Large-scale exome sequencing study implicates both developmental and functional changes in the neurobiology of autism. Cell, 180(3), 568–584.e23.
Kalkbrenner, A.E.; Schmidt, R.J.; Penlesky, A.C. Environmental chemical exposures and autism spectrum disorders: A review of the epidemiological evidence. Curr. Probl. Pediatr. Adolesc. Health Care 2014, 44, 277–318.
Rossignol, D.A.; Genuis, S.J.; Frye, R.E. Environmental toxicants and autism spectrum disorders: A systematic review. Transl. Psychiatry 2014, 4, e360
Baron-Cohen, S., Leslie, A. M., & Frith, U. (1985). Does the autistic child have a “theory of mind”?. Cognition, 21(1), 37-46.
Demetriou, E. A., DeMayo, M. M., & Guastella, A. J. (2019). Executive function in autism spectrum disorder: history, theoretical models, empirical findings, and potential as an endophenotype. Frontiers in psychiatry, 753.
Baron-Cohen, S. (2009), Autism: The Empathizing–Systemizing (E-S) Theory. Annals of the New York Academy of Sciences, 1156: 68-80.
Frith, U., & Happé, F. (1994). Autism: Beyond “theory of mind”. Cognition, 50(1-3), 115-132.
Pellicano, E., & den Houting, J. (2021). Annual Research Review: Shifting from ‘normal science’to neurodiversity in autism science. Journal of Child Psychology and Psychiatry.
Wood, J. J., Klebanoff, S., Renno, P., Fujii, C., Danial, J. (2017). Individual CBT for anxiety and related symptoms in children with autism spectrum disorders.
Weiss, J. A., Thomson, K., Riosa, P. B., Albaum, C., Chan, C., Maughan, A. et al. (2018). A randomized waitlist-controlled trial of cognitive behavior therapy to improve emotion regulation in children with autism. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 59(10), 1–12.
Kupferstein H. Evidence of increased PTSD symptoms in autistics exposed to applied behavior analysis. Adv Autism. 2018
Bottema-Beutel, Kristen, and Shannon Crowley. “Pervasive undisclosed conflicts of interest in applied behavior analysis autism literature.” Frontiers in Psychology 12 (2021)
Hayes, S. C. (2004). Acceptance and commitment therapy, relational frame theory, and the third wave of behavioral and cognitive therapies. Behavior therapy, 35(4), 639-665.
Levin, M. E., Pistorello, J., Seeley, J. R., & Hayes, S. C. (2014). Feasibility of a prototype web-based acceptance and commitment therapy prevention program for college students. Journal of American College Health, 62(1), 20-30.
Rommelse, N. N. J., Franke, B., Geurts, H. M., Hartman, C. A., & Buitelaar, J. K. (2010). Shared heritability of attention-deficit/hyperactivity disorder and autism spectrum disorder. European Child & Adolescent Psychiatry, 19(3), 281–295.
Muris, P., Steerneman, P., Merckelbach, H., Holdrinet, I., & Meesters, C. (1998). Comorbid anxiety symptoms in children with pervasive developmental disorders. Journal of Anxiety Disorders, 12(4), 387–393.
Kim, J. A., Szatmari, P., Bryson, S. E., Streiner, D. L., & Wilson, F. J. (2000). The prevalence of anxiety and mood problems among children with autism and Asperger syndrome. Autism, 4(2), 117–132.
Postorino, V., Sharp, W. G., McCracken, C. E., Bearss, K., Burrell, T. L., Evans, A. N., et al. (2017). A systematic review and meta-analysis of parent training for disruptive behavior in children with autism spectrum disorder. Clinical Child and Family Psychology Review, 20(4), 391–402.
Postorino, V., & Mazzone, L. (2016). Mood disorders and autism spectrum disorder. Cham: Springer
Shaltout E., Al-Dewik N., Samara M., Morsi H., Khattab A. (2020) Psychological Comorbidities in Autism Spectrum Disorder. In: Essa M., Qoronfleh M. (eds) Personalized Food Intervention and Therapy for Autism Spectrum Disorder Management. Advances in Neurobiology, vol 24.
Markram K and Markram H (2010) The Intense World Theory – a unifying theory of the neurobiology of autism. Front. Hum. Neurosci.
Milton, D. E. (2012). On the ontological status of autism: the ‘double empathy problem’. Disability & Society, 27, 883–887.
ABA is een behandelmethode voor jonge kinderen met autisme. Er komen veel goede resultaten uit, maar de therapie is lang niet zo goed als ze het laten klinken.
Velen zullen gehoord hebben van ABA (Applied Behavioural Analysis). Sommigen zijn helemaal fan! Anderen? Not so much. Er is nog veel onwetendheid over deze therapie in termen van consequenties die het heeft. Werkt het? Zeker! Maar staat daar nog iets tegenover? Dat ook! Lees dit artikel en vorm je eigen mening over dit probleem in de samenleving– de mijne weet je dus al.
Wat is ABA?
ABA staat voor Applied Behavioural Analysis. Deze therapie is ontworpen voor mensen met gedragsproblemen en wordt veelal gebruikt om autisme te behandelen (meer over autisme lees je hier). Het is een vorm van intensieve, 1-op-1 gedragstherapie bij jonge kinderen. Voorbeelden van standpunten vanuit ABA-gespecialiseerde organisaties zijn als volgt:
“We werken altijd vanuit de motivatie van uw kind, om (spelenderwijs) zo veel mogelijk vaardigheden op het gebied van taal, spel en gedrag aan te leren.”
– Raeger Autismecentrum
“De doelen zijn aangepast aan de competenties en benodigdheden van het kind als individu. Het bestaat uit het aanleren van vaardigheden in kleine haalbare stapjes door een juiste omgeving te creëren, de juiste hulp te bieden, te zorgen voor veel oefening en herhaling en te zorgen dat het kind gemotiveerd is.”
– ABA-Psychologen
“In Nederland is ABA nog in opkomst, ondanks het feit dat deze vorm van vroegtijdige intensieve gedragstherapie door de Gezondheidsraad wordt aangeraden als beste behandeling bij jonge kinderen met autisme.“
– Stichting Passie
ABA is nog steeds één van de meest toegepast behandelingen bij autisme in jonge kinderen. Er is dan ook veel wetenschappelijk onderzoek naar gedaan dat de effectiviteit hiervan bewijst.
Hoe werkt ABA?
ABA werkt vaak via het principe van de ABC’s van gedragstherapie. De A staat voor Antecedent– wat vooraf ging. De B staat voor Behaviour– ofwel het gedrag. De C staat voor Consequense. Er wordt gekeken naar een bepaald gedrag B en wat ervoor (A) en erna (C) gebeurd in verschillende reacties op een situatie.
Als het gedrag bijvoorbeeld gooien met spullen is (B) dan wordt gekeken naar wat er daarvoor gebeurde. Misschien lukte het hem niet om zijn schoenen aan te trekken (A). Als we dan een andere A proberen, zoals dat wij zijn schoenen aantrekken, kunnen we kijken naar de C. Neemt het gooien toe? Af? Of blijft het gelijk? Zo kun je met verschillende A’s spelen om de gewenste C te krijgen.
Het Probleem van onze Samenleving!
Het klinkt zo goed!
Heb je even? Het klinkt allemaal zo goed, hè? Hoe ze het brengen. Volg deze stappen en je kind zal zoveel vaardigheden leren die hij anders nooit zou hebben geleerd! We helpen je kind op weg naar zelfstandigheid en volwassenheid zonder de problemen die autisme met zich meebrengt!
Maar is dat wel echt zo?
Probleemgedrag?
Is het echt zo dat de problemen van autisme dan opeens verdwenen zijn? Of zijn ze voor jouw, als de buitenwereld, verdwenen. Ik denk dat je dat antwoord zelf wel in kunt denken. Als het echt weg zou zijn, zou je autisme kunnen genezen en dat is onmogelijk. Het is een andere manier van denken, doen en voelen. Onze hersenen zijn anders ontwikkelt dan die van anderen en we lopen daarom soms achter, soms voor en soms gelijk aan onze leeftijdsgenoten.
Dit zorgt ervoor dat er problemen ontstaan. Tussen gezinsleden, tussen leeftijdsgenoten, tussen familie en de rest van de wereld. We kunnen agressief zijn, meltdowns krijgen midden op straat. We kunnen ook niet reageren op onze naam, geen oogcontact maken (of te vluchtig) en we merken vaak de sociale signalen niet zo goed op.
Dat is lastig, nietwaar?
Achter het gedrag
Maar betekent dat echt dat je ons dan dit gedrag af moet leren? Heb je ooit nagedacht over wat de reden is achter dit gedrag? Als je voor ABA hebt gekozen waarschijnlijk niet. Dit focust namelijk alleen op gedrag en niet op wat er onder dat gedrag zit. Net zoals een baby huilt bij bepaalde behoeften, reageren wij ook op bepaalde behoeften.
Velen van ons hebben alleen niet de communicatieve vaardigheden om onze behoeften en emoties te uiten. Als de spanning dan opbouwt kunnen we gaan stimmen of een meltdown krijgen als we overlopen. Mag dat dan niet? Wil je dat gedrag dan echt zó graag weg hebben dat je ons onze enige copingsmechanismen afneemt?
Want dat is het voor ons. Een manier om de opgebouwde spanning weg te laten vloeien. Meer is het niet. Het is niet alsof wij het leuk vinden om een meltdown te hebben midden in het Openbaar Vervoer, omdat alle geluiden van de mensen om ons heen, de trein en de visuele prikkels ons teveel worden.
Het ergste is dat de reden dat we ons hier zo voor schamen is, omdat de maatschappij het afkeurt.
We vinden het sowieso niet leuk, want hoewel het de spanning weg laat vloeien, is het ook heel vermoeiend en moeten we vaak bijkomen van een meltdown. Wat zou er gebeuren als we die meltdown niet meer zouden mogen hebben van jullie? Gaat de spanning dan vanzelf weg?
Dat is een retorische vraag waar je zelf écht het antwoord wel op weet. Nee. De spanning gaat dan niet opeens weg, omdat de meltdown weg is. Op deze manier leer je ons onze problemen te internaliseren. Het wordt namelijk niet gedeugd dat wij gedrag vertonen dat afwijkt van de sociale norm. Waar gaat het heen als we het niet kunnen uiten? Jup, dan gaat het naar binnen.
En binnen is een gevaarlijke plaats voor veel mensen.
Marteling
Door voor ABA te kiezen, kies je ervoor om ons te forceren ‘normaal’ te worden. Je helpt ons niet. Je helpt alleen jezelf om een sociaal wenselijk kind te krijgen. Een kind dat waarschijnlijk alleen maar dieper het dal in glijdt tot hij er niet meer uit kan komen. Angst, depressie, burn-out… het zijn allemaal voorbeelden van wat er gebeurt als we moeten maskeren (ofwel neurotypisch gedrag moeten vertonen, terwijl dat niet natuurlijk voelt voor ons).
Oh, ja! Wist je trouwens dat ongeveer de helft van de mensen die ABA heeft gehad al heel snel PTSS hiervan krijgt? Soms kan dit al binnen 5 maanden plaatsvinden vanaf de start van de ‘behandeling’.
Het is geen behandeling. Het is marteling.
“Volgens het VN-verdrag tegen marteling is marteling iedere handeling waardoor opzettelijk hevige lichamelijke of geestelijke pijn of leed wordt toegebracht door of met instemming van een overheidsfunctionaris, met als doel het verkrijgen van inlichtingen, bestraffing, intimidatie of dwang.”
– Amnesty
Daar heb je het. Een handeling? Check. Hevige lichamelijke of geestelijke pijn of leed? Check– Hallo PTSS! Instemming van een overheidsfunctionaris? Soort van check, de meeste ’therapeuten’ werken onder de overheid. of de algemene GGZ. Het doel bestraffing? Zeker check.
Want dat is precies wat je doet. Je straft ons voor het zijn van onszelf.
Conflict of Interest
Een conflict of interest is wanneer een onderzoeker een bias heeft voor het onderzoek. Vaak is dat wanneer dat de onderzoeker zelf voordelen kan halen als het onderzoek een bepaalde uitkomst geeft. Raad waar bijna 87 procent van de onderzoeken zo’n conflict of interest heeft?
Juist.
Betekent dat dat de resultaten helemaal niet te vertrouwen zijn? Niet per sé, maar ik zou toch wel twee keer nadenken voordat ik af zou gaan op resultaten die niet onafhankelijk zijn verkregen.
Heb ik een conflict of interest met mijn onderzoek? Eigenlijk ook wel, want als ik ervoor kan zorgen dat er ook maar één persoon zich terugtrekt uit het gebruik van ABA, dan zou je dat als mijn ‘voordeel’ kunnen zien. Alleen is mijn voordeel gevestigd in het voorkomen van leed en niet in geld, of macht, of status.
Conclusie
Dus, terugkomend op de inleiding. Werkt ABA? Jazeker, het is nou eenmaal bewezen. Staat er iets tegenover? Een leven vol leed. Een leven zonder het aan kunnen geven van grenzen. Een leven vol eenzaamheid en maskeren– Dat staat er tegenover.
Doe met die informatie wat je wilt.
Bronnen:
Kupferstein H. Evidence of increased PTSD symptoms in autistics exposed to applied behavior analysis. Adv Autism. 2018
Bottema-Beutel, Kristen, and Shannon Crowley. “Pervasive undisclosed conflicts of interest in applied behavior analysis autism literature.” Frontiers in Psychology 12 (2021)
Ik ben Anouck Moock en werk bij Yulius bij het team FACT Jeugd. Hiervoor heb ik 10 jaar gewerkt op een kliniek voor jongeren met autisme en 3 jaar een deeltijdgroep voor jongeren met autisme.
Wat doe je precies bij het FACT?
Ik werk als gezinsbehandelaar en kom bij jongeren thuis. Wij geven ambulante hulpverlening, maar zijn bij het FACT erg flexibel, zo kunnen we ook op kantoor hier of op school afspreken. Het uitgangspunt is dat we een behandeltraject aangaan met jongeren gedurende een maand of 9 tot een jaar. In deze tijd krijgen jongeren behandeling van ons. Ik werk in een team van een psychiater, een GZ psycholoog en een systeem therapeut.
Bij de intake van de behandeling bespreken we waarop je vast gelopen bent thuis en waar je aan wil werken. Door middel van gesprekken over je doelen, werkboeken, oefeningen, online trainingen kan je als jongere werken aan de doelen die je hebt opgesteld.
Hoe lang doe je dit al?
In 2008 ben ik begonnen in de kliniek voor jongeren met autisme en in de zomer van 2020 begonnen bij het FACT.
Welke opleiding heb je hiervoor gedaan?
Ik heb de opleiding SPH, sociaal pedagogische hulpverlening gedaan in Breda.
Wat is het leukste aan je werk?
Het contact hebben met de jongeren zelf, dat ik het vertrouwen (soms moet krijgen gedurende de tijd) krijg om mee te kijken in hun leven en mee kan denken hoe ze zich weer beter in hun vel kunnen gaan zitten. De verbinding die ik heb met ze en het zoeken naar soms heel praktische oplossingen hoe je met lastige dingen kan omgaan vind ik leuk.
Wat is het minst leuke aan je werk?
De administratie van alles wat ik doe in de computer vind ik niet leuk, maar ben ik ook niet zo goed in.
Welke ervaring is je bijgebleven?
Ik heb toen ik in de kliniek werkte een meisje begeleid. Zij heeft MCDD een diagnose volgens de DSM 4 wat kort gezegd een combinatie is van autisme met een persoonlijkheidsstoornis is. Ik heb haar twee jaar begeleid en kwam haar na tien jaar tegen op een festival. Dat was een mooi weerzien waarbij ze kon vertellen dat ze achteraf gezien wel veel had geleerd in de kliniek, maar dat ze toen alleen maar heel erg boos was.
Wat kunnen jullie voor mensen met autisme betekenen?
Door het hebben van veel kennis over autisme in de dagdagelijkse praktijk kunnen we meedenken hoe jongeren met autisme hun leven kunnen inrichten zodat ze rekening houden met hun beperkingen, maar ook gebruik maken van hun sterke kanten.
Wil je verder nog iets kwijt over je werk?
Doordat ik alleen op pad ga en jongeren bezoek heb ik veel vrijheid om zelf richting te geven aan de behandeling. De verbinding met jongeren maken vind ik leuk en daagt me uit om mee te denken hoe ze beter in hun vel kunnen gaan zitten.
Alexithymie. Het is een fenomeen waar veel mensen met autisme moeite mee hebben. Wat is het nou eigenlijk? En waarom hebben juist mensen met autisme er zoveel last van? Daar gaan we het over hebben in dit artikel. Ik geef je alle informatie die je nodig hebt om het te begrijpen!
Wat is alexithymie?
Alexithymie betekent eigenlijk dat iemand niet goed is in het herkennen en uiten van emoties. Vaak weten ze niet goed wat ze voelen en welke woorden ze moeten gebruiken om dat te uiten. Vaak is het ook moeilijk om onderscheid te maken in verschillende emoties. Emoties zijn bijvoorbeeld wel negatief, maar is het boosheid? Angst? Frustratie? Dat kunnen ze dan niet bepalen. (Sifneos, 2020)
Wat zijn de kenmerken van alexithymie?
Moeilijkheden in het identificeren van gevoelens en emoties
Problemen om emoties en lichamelijke gevoelens te onderscheiden
Beperkt vermogen om gevoelens aan een ander over te brengen
Moeilijkheden in het herkennen van emoties bij anderen
Moeilijkheden in het reageren op andermans emoties
Gebrek aan fantasie en verbeelding
Vooral denken met verstand over gevoel
Afstandelijk overkomen
Koud overkomen
(Mens en Samenleving)
Niet al deze kenmerken zullen bij iedereen passen. Vooral de eerste paar kenmerken zijn het belangrijkst. Als je je daarin herkent is de kans groot dat je te maken hebt met alexithymie.
Wat is de link met autisme?
Alexithymie lijkt vaker voor te komen bij mensen met autisme dan bij mensen zonder autisme (meer over autisme hier). Sommige studies laten zien dat niet het autisme, maar de mate van alexithymie bepaalt of mensen de emoties van anderen kunnen herkennen of niet. (Fitzgerald et al., 2006 | Berthoz et al., 2005)
Er zijn verschillende theorieën over wat de link tussen alexithymie en autisme kan zijn. Een mogelijke verklaring zou kunnen zijn, omdat beide alexithymie en autisme andere activiteit hebben in bepaalde gebieden in de hersenen, zoals de amygdala. (van der Velde et al., 2013 | Gibbard et al., 2017)
Niet iedereen met autisme heeft alexithymie. Ongeveer 55 procent van de mensen met autisme heeft alexithymie. De combinatie hiervan geeft extra problemen als het gaat om angstklachten en emotieregulatie. Daarnaast zijn mensen met autisme vatbaarder voor psychische problemen (lees meer over autisme en comorbide zaken hier) en verslaving (meer over autisme en verslaving lees je hier), en alexithymie lijkt juist een factor te zijn die zorgt dat therapie minder goed werkt. Een slechte combinatie dus. (Milosavljevic et al., 2016 | Lumley et al., 2007)
Conclusie
Het lijkt er dus op dat autisme en alexithymie inderdaad veel samengaan. Het is dan ook belangrijk dat er meer onderzoek komt hierover aangezien de behandeling van alexithymie nonexistent is. En in combinatie met autisme zal dit waarschijnlijk nog veel lastiger zijn om te behandelen en te begeleiden.
Bronnen
Sifneos, PEThe prevalence of ‘Alexithymic’ characteristics in psychosomatic patients. Psychother Psychosom 22(2-6)1973; 255–62.
Mens en Samenleving: Alexithymie
Fitzgerald, MBellgrove, MAThe overlap between Alexithymia and ASPERGER’S Syndrome. J Autism Dev Disord 2006;36(4):573–6
Berthoz, SHill, ELThe validity of using self-reports to assess emotion regulation abilities in adults with autism spectrum disorder. Eur Psychiatry 2005;20(3):291–8
van der Velde, JServaas, MNGoerlich, KSBruggeman, RHorton, PCostafreda, SG et al. Neural correlates of alexithymia: a meta-analysis of emotion processing studies. Neurosci Biobehav Rev 2013;37(7):1774–85
Gibbard, CRRen, JSkuse, DHClayden, JDClark, CAStructural connectivity of the amygdala in young adults with autism spectrum disorder. Hum Brain Mapp 2017;39(3):1270–82
Milosavljevic, BLeno, VCSimonoff, EBaird, GPickles, AJones, CRG et al. Alexithymia in adolescents with autism Spectrum disorder: its relationship to internalising difficulties, sensory modulation and social cognition. J Autism Dev Disord 2016;46(4):1354–67
Lumley, MANeely, LCBurger, AJThe assessment of alexithymia in medical settings: implications for understanding and treating health problems. J Pers Assess 2007;89(3):230–46
