Autisme is lastig te begrijpen. Niet alleen voor onszelf, maar ook voor de mensen om ons heen. Zo ook onze ouders. Hierdoor kunnen mensen met autisme zich vaak erg eenzaam en onbegrepen voelen. Dit moet toch anders kunnen? Dit zijn 5 dingen die ouders, en anderen, zouden moeten weten over autisme.

1. Normaal bestaat niet

Wat ouders moeten weten, is dat ‘normaal’ niet bestaat. Vaak worden we neergezet als mensen die niet normaal zijn en zich niet normaal kunnen gedragen. Het is erg moeilijk om dit te horen. Je voelt je continu buitengesloten van de rest van de wereld. Het kan erg eenzaam zijn en het kan voelen alsof niemand je begrijpt. Vele van ons zullen dan ook proberen om wel te voldoen aan het normaal beeld. Ze zullen zich zodanig aanpassen aan de rest van de maatschappij dat ze er zelf aan onderdoor gaan. De hoeveelheid energie dat het vergt om je ‘normaal’ voor te doen is onwijs groot en daarom ook niet vol te houden.

Is normaal überhaupt wel een ding? Iedereen lijkt te willen voldoen aan een bepaalde standaard en probeert zich daar aan aan te passen. Dat betekent ook dat eigenlijk niemand echt normaal is, want als iedereen zich aan moet passen, is dus niemand echt normaal. En als normaal niet bestaat, dan is het niet normaal zijn toch eigenlijk het normaal? Het zou zoveel schelen als wij, mensen met autisme, ons niet verplicht zouden voelen om ons te vormen naar wat verwacht wordt.

Veel ouders lijken nog niet door te hebben dat we nooit zullen zijn zoals ze willen dat we zijn. We zijn nou eenmaal anders dan de meesten, maar probeer ons hier in te ondersteunen in plaats van ons te forceren om te veranderen. Ik snap dat het moeilijk is om te begrijpen waar wij doorheen gaan en misschien is het ook wel moeilijk om te accepteren dat we niet het kind zijn dat je had verwacht. Toch is het voor ons vele malen moeilijker om te leven in een wereld die ons niet begrijpt en niet om ons lijkt te geven.

2. Overprikkeling gaat niet zomaar weg

Wat ouders moeten weten is dat overprikkeling hel is en het kan lang aanhouden. Het duurt lang voor het weggaat als je niet goed weet hoe je moet ontprikkelen. Zelfs als je wel weet hoe je het beste kunt ontspannen, kan het nog moeilijk zijn. De mate van overprikkeling speelt hier een grote rol in. Er zitten gradaties van hoe overprikkeld je kan zijn: soms een beetje, soms heel veel. Te veel overprikkeling kan leiden tot een meltdown. Wanneer dit gebeurt, ben je nog langer bezig om er weer bovenop te komen.

Het is dus belangrijk om ons de tijd te geven die we nodig hebben om te herstellen van al die prikkels. We komen vanzelf wel weer bij je terug als we ontprikkelt zijn. Probeer in de tussentijd niet te veel van ons te vragen, want dat kan averechts werken. Normale mensen hebben ook rust en ruimte nodig om zich op te kunnen laden, dus waarom zouden wij die tijd niet krijgen? Het duurt vaak alleen wat langer bij ons.

3. Zeg niet dat wat ik voel niet echt is

Wat ouders moeten weten is dat wat ze zeggen impact heeft. We weten heel goed dat we anders zijn dan anderen. We weten heel goed dat we andere behoeften hebben dan anderen. Wat we nodig hebben is steun en acceptatie van diegenen die het dichtst bij ons staan. Durf in de spiegel te kijken als we vragen of je iets wil veranderen en schiet niet meteen in de verdediging.

Alles wat je zegt nemen we in ons op. Wanneer we overprikkeld zijn en we hebben ruimte nodig, geef ons dan die ruimte. Vertel ons niet dat het allemaal zo erg niet is, dat we prima kunnen functioneren in de samenleving. Zeg ons niet dat we geen hulp nodig hebben als we hoogfunctionerend lijken te zijn. Het is belangrijk dat we begrepen worden en onszelf mogen zijn. Zonder verwijten.

Zelfs al zeg je niet letterlijk dat wat we voelen niet echt is, kan het voor ons nog wel overkomen alsof je dat zegt. Door onze problemen af te wimpelen en te zeggen dat ‘iedereen wel een beetje autistisch is’ of zeggen dat jij ook last hebt van dat specifieke probleem… Dat helpt ons niet. Dat gaat ons niet helpen met het probleem dat we hebben. Het enige wat dat doet is ervoor zorgen dat we ons niet serieus genomen voelen.

4. Ik weet dat ik moeilijk kan zijn, en dat spijt me

Wat ouders moeten weten is dat het niet altijd volledig hun fout is. Het is moeilijk om toe te geven dat niet alles hun schuld is. Het is niet makkelijk om met een autistisch kind te leven en ons op te voeden. We zijn ook niet makkelijk. We kunnen door overprikkeling enorm chagrijnig zijn en dat afreageren op onze ouders. Meltdowns zijn ook verschrikkelijk. Niet alleen voor onszelf, maar ook voor degenen om ons heen. Het kan moeilijk zijn om te bepalen wat we nodig hebben als we zelf het antwoord daarop niet weten. Ons helpen kan dan ook erg moeilijk zijn.

Er was, en is nog steeds, een groot gebrek aan begrip en communicatie. Je bent niet alleen als je je zo voelt. Het is oké. Probeer hulp te vragen en die kloof te verkleinen. Ook als de kloof te groot is kan je nog steeds hulp vragen om juist afstand te creëren. Zelfs als je midden in een soort haat-liefde relatie zit met je ouders kom je hier wel weer doorheen. Uiteindelijk komt aan alles een einde. Deze fase van je leven gaat weer voorbij.

Wat is jouw relatie met je ouders? Heb je ook wat moeite met communicatie of kan je juist heel goed praten? Als je je deze punten herkent, maar je durft je ouders niks te zeggen, deel dit artikel dan met ze. Misschien kan je het ze op die manier vertellen.